关爱“玻璃儿童”,综合关怀训练营这样举办......

2022-08-31 08:57小儿血液科

为方便血友病患者认知自我,减轻心理压力及经济负担,倡导健康生活方式,8月19日,中山市博爱医院儿科肖生平副主任医师、中医康复科郑武熙主治医师,谢晓主管护师在博爱医院儿科大楼八楼示教室开展主题为“血友儿童2022HERO综合关怀训练营”的患教活动。


医务人员与病友合照

医务人员与病友合照


   内容主要涵盖:血友病的基础知识、血友病的家庭/医院康复治疗、病友就医心路历程分享、血友病儿童家庭自我注射管理。主要是就血友病的发病机制,如何预防,就医原则,自我康复,及家属关心话题展开宣教,尤其是病友的那段心路历程的分享,引起大家强烈共鸣。


肖生平副主任医师为病友科普血友病知识

肖生平副主任医师为病友科普血友病知识


   诊断血友病,家长情绪低沉,觉得整个世界都是灰暗。分享就医经历的家长表示,自己孩子确诊这个病至今已经5年,病情一波三折,多次颅内出血,频繁关节血肿,运动障碍,但是自己并没有放弃,一直以积极、乐观的心态面对,虽然过程艰辛,但是孩子一直也恢复得还不错,并且坚信:现代医学进展飞速,一定会出现新的治疗模式,病友不用太灰心。他的乐观、积极的心态感染了在场所有的医务人员和病友。


病友分享就医心路历程

病友分享就医心路历程


   血友病患者的自我注射非常受欢迎,因为血友病患者需要长期注射药物,在时间、经济上都有很大负担,如果学会自我注射,可以缩短就医时间,减轻经济负担。


谢晓主管护士教病友自我注射

谢晓主管护士教病友自我注射


   经过宣教,很多家长表示获益良多,在就医路上增加了信心,就像阳光照进深渊,心里亮堂了很多。

   血友病是X染色体隐形遗传的疾病,分为:血友病甲(A)、血友病乙(B)两种,因为容易反复出血,又被称呼为“玻璃人”。正常人换牙齿、打预防针,常规的体育活动,这些正常不过的事情,但是对于这些病友而言,可能是危险行为,在临床上,很多孩子是反复鼻出血,换牙时出血不止,或打预防针时发现血肿就诊,还有人是在踢球后,发现关节肿痛、皮肤淤青过来就诊,部分病友甚至自发出血。

   临床上,如果出现反复流鼻血,次数>5次/年,或者出血时间超过10分钟,皮肤瘀斑数量多,血尿、血便等现象常提示需要就诊,尤其是男孩子需要警惕血友病,当然还需排除其他出血性疾病。血友病最突出的表现,也是最大的危害是出血,各个部位都有可能,常见出血是关节、肌肉,次数过多、过频,会导致关节、肌肉的活动障碍和畸形,严重出血是内脏、颅内出血,甚至会致命。除了按需治疗,还建议行标准预防,即定期输注凝血因子。

   既往因为认知受限,血友病患者寿命及生活质量都明显降低,而近年随着医学的进步,诊疗方面取得明显进步,如果能按期预防,可以像正常人一样生活。英国有个著名血友病患者,叫:阿莱克斯·多塞特,他还有一个特殊的身份:职业自行车手,他参加国内外比赛,获得多项世界大赛冠军。


郑武熙主治医师教病友行自我康复训练

郑武熙主治医师教病友行自我康复训练


   血友病药物从无到有,从有到优,血友病的治疗一直在前进的路上,除药物外,基因治疗也在临床试验阶段,相信在不久的将来,血友病的患者所有的苦难和坚持都有新的意义。

   血友病属于罕见病范畴,既往在罕见病这一领域缺医少药,患者就医困难,而近期中山市博爱医院响应国家政策及患者呼声,成立中山市医学会罕见病学专委会,为罕见病患者健康保驾护航,目前他们不单对血友病患者能熟练有效诊疗,为其他罕见病患者也带来了福音。

   中山市博爱医院儿童血友病专科医师:

肖生平副主任医师

孔宪玲主任医师

黄晓红主任医师