“诊断先行，关爱同行”！中山市博爱医院举办血友病主题活动

4月17日是第38个“世界血友病日”。为响应全球主题“诊断：关怀的第一步”与中国主题“诊断先行，关爱同行”，进一步提升公众对血友病早诊早治的认知，加强患儿家庭的疾病管理能力，中山市博爱医院（市妇幼保健院）小儿血液专科于当日上午在儿科大楼一楼成功举办血友病健康宣教与多学科关怀活动。活动通过专业医疗护航与暖心服务，为“玻璃娃娃”们撑起一片健康晴空。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍性疾病，患儿因凝血因子缺乏，易出现自发性出血或轻微损伤后出血不止，反复的关节、肌肉出血可能导致残疾。因此，早期精准诊断、长期规范管理与科学家庭护理至关重要。

活动当天，医院小儿血液专科、康复科、口腔科及护理部等多学科专家团队集结，为患儿及家长带来一场兼具专业性与实用性的健康盛宴。

在健康宣教环节，血液专科医护人员用通俗易懂的语言，系统讲解了血友病的发病机制、典型出血表现及应急处置流程，并着重强调了早期诊断与及时干预对延缓病情、保护关节功能的重要意义，帮助家长树立科学就医观念。

康复指导专区，康复医师结合儿童生长发育特点，针对性讲解了关节保护要点与适宜运动选择，并现场示范了RICE止血处理原则，指导家长在家开展安全有效的康复训练，以科学锻炼减少出血频次，预防关节病变。

口腔健康专场中，口腔科医生针对血友病患儿牙龈易出血、口腔诊疗风险高等问题，手把手教授了超软毛牙刷的巴氏刷牙法，并推荐了冲牙器等安全清洁工具，提醒家长定期口腔检查并做好凝血因子准备，从源头降低出血风险。

在自我注射实操教学现场，专业护士一对一指导家长及年长患儿规范进行静脉与皮下注射，细致讲解了注射部位轮换、按压时长及不良反应观察等关键细节，助力家庭实现规范化、常态化的自我治疗。

除专业科普外，活动还设置了暖心关怀专区。医护人员与患儿家庭一对一深入沟通，耐心倾听治疗困惑，细致评估病情并优化个体化治疗方案，同时开展心理疏导，缓解家长焦虑情绪。医院还为孩子们准备了健康关怀包，志愿者全程陪伴互动，让现场洋溢着关爱与温情。

此次主题活动是中山市博爱医院践行“以患者为中心”服务理念的具体行动。一直以来，医院高度重视血友病儿童的规范化诊疗与全周期管理，持续搭建多学科协作诊疗模式，不断完善从早期筛查、精准诊断、规范治疗到长期随访、家庭指导的全链条服务体系。

未来，医院将以此次活动为新起点，持续开展常态化血友病健康宣教、公益义诊与人文关怀服务，进一步提升区域血友病防治水平，用专业与温情携手社会各界，帮助每一位血友病儿童远离出血恐惧，自由奔跑、向阳生长。